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評者◆川口有美子
川口有美子氏に聞く:殺させないために何ができるか――病人の「生」が軽んじられる社会であってはならない
逝かない身体――ALS的日常を生きる
川口有美子
No.2959 ・ 2010年03月27日




 筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、通称ALS)に罹患した母を12年間介護した川口有美子氏が、その介護の日々を綴った『逝かない身体』(医学書院)を上梓した。ALSは筋肉の萎縮と筋力低下をきたす進行性の神経疾患。未だ有効な治療法がほとんどなく、進行すると自力呼吸もできなくなるため、生き続けるには人工呼吸器を着用することになる。現在、精力的にALS患者、家族の支援に取り組んでいる川口氏にお話をうかがった。(インタビュー日・2月25日、東京・神田神保町にて〔聞き手・鎗田淳〕)

▲川口有美子(かわぐち・ゆみこ)氏=1962年生まれ。1995年に母がALS(筋萎縮性側索硬化症)に罹患し、1996年からは在宅人工呼吸療法を開始。12年にわたる母の介護の経験から、現在はALS患者、家族の支援活動中。2005年からは日本ALS協会理事を務める。共編著書に『在宅人工呼吸器ポケットマニュアル』(医歯薬出版)がある。

●ALSという病
 ――12年という年月、お母さまの介護をして過ごされました。在宅介護は11年。ALSは原因不明の難病とされています。お母さまがALSと診断されたときに、川口さんが開いた家庭用の医学の本に書かれていたことが、印象的というか衝撃的です。「発症した...







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